Inhoud

• Wat doet ravulizumab en waarbij gebruik ik het?
• Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
• Mag ik ravulizumab gebruiken met andere medicijnen?
• Kan ik met dit medicijn autorijden, alcohol drinken en alles eten of drinken?
• Mag ik dit medicijn gebruiken als ik zwanger ben, wil worden of borstvoeding geef?
• Hoe gebruik ik dit medicijn?

ravulizumab

Ravulizumab onderdrukt het afweersysteem en remt ontstekingen.

Artsen schrijven het voor bij de bloedziektes paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) en atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS). Verder bij myasthenia gravis, een spierziekte die veroorzaakt wordt door een stoornis in het afweersysteem. En bij de zeldzame zenuwziekte neuromyelitis optica (NMOSD).

Wat doet ravulizumab en waarbij gebruik ik het?

Paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Inleiding
Paroximale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een heel zeldzame ziekte van het bloed.

Verschijnselen
De klachten van PNH kunnen erg verschillen per persoon. De klachten veranderen ook vaak in de loop van de tijd. Voorbeelden van klachten zijn erg moe zijn, donkere plas, bloedingen, buikpijn, rugpijn en infecties. Mensen met PNH hebben ook meer kans op bloedarmoede en trombose. Dit is een bloedpropje dat vastzit in een bloedvat.

PNH ontstaat in de loop van het leven en is niet erfelijk.

Oorzaak
Bij PNH worden rode bloedcellen te snel afgebroken.

Bij de afbraak van rode bloedcellen speelt het afweersysteem een grote rol. Gezonde rode bloedcellen zijn beschermd tegen te snelle afbraak door het afweersysteem. Bij PNH ontbreekt die bescherming. Uw afweersysteem breekt daardoor de rode bloedcellen te snel af. Dit leidt tot de klachten.

Behandeling
De arts kan verschillende medicijnen voorschrijven tegen PNH. De meeste medicijnen helpen de klachten te verminderen. Bijvoorbeeld ijzertabletten en foliumzuur. In sommige gevallen zijn ook bloedverdunners nodig. Deze verminderen de kans op trombose.

Er zijn ook medicijnen die inwerken op het afweersysteem. Dit zijn eculizumab en ravulizumab. Deze krijgt u via een infuus.
PNH kan alleen worden genezen met een stamceltransplantatie.

Werking
Ravulizumab remt het afweersysteem. De rode bloedcellen worden daardoor niet te snel afgebroken.

Atypisch hemolytisch uremisch syndroom

Inleiding
Atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) is een heel zeldzame ziekte van de nieren en het bloed. Het is een ernstige ziekte.

Oorzaak
Bij aHUS werkt het afweersysteem te sterk. Het afweersysteem beschadigt dan de bloedvaten. Dit heeft 3 gevolgen.

• 1. Bloedplaatjes blijven plakken aan de beschadigingen. De bloedplaatjes hopen zich op en sluiten de bloedvaten af. Het bloed stroomt dan niet meer goed naar de organen. De nier heeft hier extra last van, omdat de nier veel kleine bloedvaatjes heeft. Hierdoor ontstaat erge schade aan de nier.
• 2. Op andere plaatsen in het lichaam ontstaat een tekort aan bloedplaatjes. Hierdoor kunt u bloedingen krijgen.
• 3. De beschadigingen en opgehoopte bloedplaatjes maken de rode bloedcellen kapot. Hierdoor ontstaat een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede).

Verschijnselen

De eerste klachten bij aHUS lijken op griep of verkoudheid.

Weinig of niet meer plassen en donkere plas. Dat komt door schade aan de nier. Blauwe plekken en rode puntjes op de huid komen door een tekort aan bloedplaatjes. Door bloedarmoede kunt u bleek gaan zien. Ook kunt u last krijgen geelzucht. Dan worden uw huid en oogwit geel.

aHUS kan op alle leeftijden ontstaan. De ziekte is erg onvoorspelbaar en kan terugkomen.

Behandeling
Een belangrijke behandeling van aHUS is plasmawisseling. Dit betekent dat uw plasma (het vocht in het bloed) wordt vervangen door gezond plasma van een donor.

Als de schade aan de nier te erg is, kan een niertransplantatie nodig zijn.

Er zijn ook medicijnen die artsen voorschrijven tegen aHUS. Dit zijn eculizumab en ravulizumab. Deze medicijnen werken tegen het afweersysteem.

Werking
Ravulizumab remt het afweersysteem. Het afweersysteem valt daardoor de bloedvaten niet meer aan. Zo kan er minder schade aan de bloedvaten ontstaan.

Myasthenia gravis

Verschijnselen
Bij myasthenia gravis werken uw spieren niet goed. U merkt dat aan zwakke spieren en soms ook aan verlammingen. 

U kunt last krijgen van hangende oogleden, dubbelzien en moeite met slikken en spreken. De spieren in uw armen en benen kunnen zwakker worden.

De klachten kunnen in aanvallen optreden, maar ook continu aanwezig zijn.

Oorzaak
Bij myasthenia gravis sturen de zenuwen de spieren minder goed aan. Normaal geven de zenuwen prikkels door aan de spieren via speciale contactplaatsen.

Bij myasthenia gravis breekt uw afweersysteem per ongeluk de contactplaatsen af. Daardoor raakt het contact tussen de zenuw en spier voor een deel verloren. Hierdoor kunnen de spieren minder goed reageren op de prikkels. De spieren worden daardoor zwakker.

Behandeling
Behandeling met medicijnen kunnen de klachten verminderen. Meestal schrijft de arts dan een middel voor dat u als tablet kan innemen, zoals pyridostigmine. Daarnaast schrijft de arts soms medicijnen voor om de lichaamseigen afweer te remmen, zoals prednison en azathioprine. Als aanvullende behandeling nodig is, kan de arts het infuus met ravulizumab voorschrijven.

Bij mensen jonger dan 50 jaar die de ziekte net hebben, helpt het soms om de thymus (zwezerik) weg te halen.

Werking
Ravulizumab remt het afweersysteem. Bij myasthenia gravis breekt het afweersysteem de contactplaatsen waar de zenuw prikkels doorgeeft aan de spier af. Ravulizumab remt dus de afbraak van de contactplaatsen. Hierdoor kunnen de zenuwen de spieren beter aansturen. U moet ravulizumab vaak langdurig gebruiken.

Neuromyelitis optica

Verschijnselen
Bij neuromyelitis optica (ook wel NMOSD genoemd) zijn bepaalde zenuwen beschadigd. U kunt last krijgen van oogklachten, zoals niet goed kunnen zien of oogpijn. Verder kunt u zenuwklachten hebben zoals zwakke spieren en verlammingen. 

U kunt last krijgen van spiertrekkingen, hikken, braken, slaperig zijn, moeite met spreken en moeite om plas en ontlasting onder controle te houden.

De klachten kunnen in aanvallen optreden, maar ook continu aanwezig zijn.

Oorzaak
Bij neuromyelitis optica raken de zenuwen van het ruggenmerg en de oogzenuw beschadigd. Dit komt door het afweersysteem, dat het eigen lichaam aanvalt (auto-immuunziekte).

Bij veel mensen met NMOSD valt het lichaam een bepaald eiwit aan, aquaporine-4. Dit eiwit komt voor op de zenuwen in de ogen, de hersenen en het ruggenmerg. Daardoor raken de zenuwen beschadigd en krijgt u klachten.

Behandeling
Uw arts kan medicijnen voorschrijven om uw afweer te remmen, zoals mycofenol, azathioprine en rituximab. Ravulizumab wordt gebruikt bij mensen met NMOSD waarbij het afweersysteem zich richt tegen aquaporine-4.

Werking
Ravulizumab remt het afweersysteem. Bij NMOSD breekt het afweersysteem de zenuwen af. Ravulizumab remt dus de afbraak van uw zenuwen. U moet ravulizumab vaak langdurig gebruiken.

Wat zijn mogelijke bijwerkingen?

Soms (bij 10 tot 30 op de 100 mensen)

• Hoofdpijn

  Zeer zelden komt hoofdpijn door een ontsteking van het vlies rond de hersenen (hersenvliesontsteking of meningitis). Dit is een gevaarlijke ziekte. U kunt last hebben van koorts, stijve nek, overgeven, gevoelig zijn voor licht, hoofdpijn, suf zijn en vlekken op de huid. Heeft u hier last van? Waarschuw dan meteen een arts.

• Diarree, buikpijn en misselijk zijn

• Vermoeid zijn

• Meer kans op infecties, zoals luchtweginfectie en zeer zelden infectie met meningokokken of gonokokken.

  Begint u met dit medicijn? Dan krijgt u 2 weken van tevoren een vaccin om u te beschermen tegen een infectie met meningokokken. Bent u niet op tijd gevaccineerd? Dan krijgt u antibiotica tot 2 weken na de vaccinatie.

• Verkoudheid

• Duizelig zijn

• Overgeven

Zelden (bij 1 tot 10 op de 100 mensen)

• Last van de maag na het eten.

• Huiduitslag, jeuk en galbulten

• Gewrichtspijn, rugpijn, spierpijn en spiertrekkingen

• Griepklachten, zoals koorts, zich moe of slap voelen of koude rillingen

• Klachten na het infuus, zoals hoofdpijn, lage rugpijn, vieze smaak, suf voelen en zeer zelden overgevoelig zijn voor het infuus (zie zeer zelden overgevoeligheid).

  De arts of verpleegkundige controleert u tijdens het infuus en tot 1 uur daarna om te kijken of u goed reageert.

Zeer zelden (bij minder dan 1 op de 100 mensen)

• Overgevoeligheid (anafylactische reactie). U merkt dit aan huisuitslag met galbulten en jeuk, dikker worden van het gezicht, lippen of tong, moeite met ademhalen, pijn op de borst.

Heeft u last van een bijwerking? Meld dit dan bij het bijwerkingencentrum lareb. Hier worden alle meldingen over bijwerkingen van medicijnen in Nederland verzameld. Ik wil een bijwerking melden

Uitleg frequenties

Regelmatig : bij meer dan 30 op de 100 mensen
Soms : bij 10 tot 30 op de 100 mensen
Zelden : bij 1 tot 10 op de 100 mensen
Zeer zelden : bij minder dan 1 op de 100 mensen

Mag ik ravulizumab gebruiken met andere medicijnen?

Dit middel heeft wisselwerkingen met de volgende medicijnen.

• Vaccins. Bepaalde vaccins mag u niet gebruiken. Ravulizumab vermindert de werkzaamheid van deze vaccins en verhoogt de kans op bijwerkingen ervan. Dit gaat onder andere over het bof-mazelen-rodehondvaccin (BMR), gelekoortsvaccin, rotavirusvaccin en BCG-vaccin. Overleg hierover met uw arts.
  Bij andere vaccins moet u soms een extra vaccinatie krijgen of moet uw bloed onderzocht worden om te kijken of het vaccin goed heeft gewerkt. Dit betreft onder andere het influenzavaccin (griepprik), het tetanusvaccin en het vaccin tegen baarmoederhalskanker.

Voordat u met ravulizumab begint, krijgt u meestal een vaccin tegen meningokokken. Dit mag wel.

Kan ik met dit medicijn autorijden, alcohol drinken en alles eten of drinken?

Ja, dat kan. U mag autorijden, en u mag eten en drinken zoals u normaal doet.

Mag ik dit medicijn gebruiken als ik zwanger ben, wil worden of borstvoeding geef?

Zwangerschap
Overleg met uw arts of apotheker. Over het gebruik van dit medicijn tijdens de zwangerschap is nog te weinig bekend. U kunt dit medicijn daarom beter NIET gebruiken als u binnenkort zwanger wilt worden. Praat met uw arts of apotheker over een betrouwbaar anticonceptiemiddel om te gebruiken terwijl u ravulizumab gebruikt en tot 8 maanden nadat u bent gestopt met dit medicijn.

Gebruikt u dit medicijn en bent u al zwanger? Overleg dan meteen met uw arts. Samen kunt u bespreken wat het risico voor de baby is als u doorgaat met het medicijn. Of wat het risico voor u is als u met het medicijn stopt.

Borstvoeding
Wilt u borstvoeding geven, overleg dan met uw arts. U kunt dit medicijn beter NIET gebruiken als u borstvoeding geeft. Het is niet bekend of dit medicijn in de moedermelk terechtkomt en of het schadelijk voor de baby is. Mogelijk kan uw arts u (tijdelijk) een ander medicijn voorschrijven, waarvan wel bekend is dat u het veilig kunt gebruiken. Of u kunt flesvoeding geven.

Hoe gebruik ik dit medicijn?

Hoe?
U krijgt dit medicijn via een infuus in het ziekenhuis. Het infuus duurt ongeveer 2 uur. Na het infuus wordt u nog 1 uur in de gaten gehouden. Zo kan uw arts of verpleegkundige zien of u goed op het infuus reageert.

Wanneer?
De eerste keer krijgt u een lage dosis van dit medicijn. Na 2 weken krijgt u het infuus voor de tweede keer. Daarna krijgt u dit medicijn elke 8 weken. Kinderen die minder dan 20 kg wegen, krijgen dit medicijn elke 4 weken.

Hoelang?
Hoelang u dit medicijn krijgt, ligt aan de ziekte. En van hoe goed het bij u werkt. Uw arts bepaalt hoelang u dit medicijn moet gebruiken.

Gebruikt u dit medicijn voor PNH? Dan moet u het vaak de rest van uw leven gebruiken.
Gebruikt u dit medicijn voor aHUS? Dan moet u dit medicijn minstens 6 maanden gebruiken. Daarna kijkt de arts met u of u door moet gaan.
Gebruikt u dit medicijn voor myasthenia gravis of NMOSD? Dan moet u het vaak langdurig gebruiken.